Más que cromosomas.

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Definitivamente es difícil tomar y crear conciencia de algo que no podemos entender o de lo que desconocemos y no hemos experimentado. Tomar conciencia de un tema en específico  no es fácil porque la realidad rompe con la idea que generamos de este.

Y uno de estos temas a los que la vida me ha enfrentado a vivir y experimentar de manera cercana es el síndrome de Down.

En mi preparación académica realicé prácticas con pequeños con esta condición; hablando de teorías pude haber pasado un exámen sin dificultad, pues leer al respecto es lo más fácil de todo, podía hablar de lo poco que conocía sin tener la certera interpretación de todo lo que implica.

Como terapeuta he sido empática con aquellas madres de familia que se han enfrentado con eso, con pláticas escolares donde se habla de inclusión, de enseñanza igualitaria para las personas sin importar su condicion…

Pero he de confesar que en realidad me di cuenta de lo ignorante que era (y soy)  hasta hace 4 años…

La vida me tomó por sorpresa cuando recibí la llegada de esa teoría representada en una persona real, en una persona tan cercana a mi  y como  dije antes la realidad rompe cualquier idea al respecto.

¡Mi sobrina tendría síndrome de Down!

http://vamiha.com• ….1 de cada 700 bebés nacen con Trisomía 21 (síndrome de Down).  El síndrome de Down es cuando en el par 21 de cromosomas estos en lugar de duplicarse se triplican, de ahí deriva el nombre de Trisomía 21.

• Un medico llamado John Down describía por primera vez en Inglaterra a niños con características comunes pero que eran diferentes a otros niños con retraso.

• El síndrome de Down afecta la capacidad de los niños de formas diferentes, la mayoría de ellos tienen una deficiencia mental de leve a moderada.

• Los ojos rasgados característicos en estos niños y demás rasgos hacían que los llamaran despectivamente “mongoloides”…

Cada una de estas afirmaciones revisadas se aparecían en mi cabeza tratando de hacer una idea de lo que estaba por venir; esas características que yo me sabía de memoria, pero a las cuáles le tenía tanto miedo aparecieron como una forma de dar salida a tantas preguntas.

Noté a mi hermano preocupado, leí en los ojos de mi cuñada más preguntas sin resolver que las que había visto en otras madres, y yo, no tenía la certeza de decirles que todo iba estar bien.

Llegado el momento, Valeria nació, con duras pruebas físicas al principio, necesitando operaciones que pensamos que su frágil cuerpo no resistiría, notando sus piernas delgadas  con mucho trabajo dar sus primeros pasos  y pensar jamas verlas correr (Ahora hasta disfruta jugar fut con sus primos) y necesitando mas apoyo en su desarrollo que sus hermanos; y justamente cada una de esas pruebas han sido muestra de lo que antes no entendía.

Día con día, sonrisa tras sonrisa, travesura tras travesura Valeria ha demostrado que es una niña igual a las demás (solo más consentida por mi), he aprendido de la mejor fuente que no importa el numero de cromosomas que tenga, en mi mundo por el momento ella solo es una persona  como sus compañeras, que ya crecerá y aprenderá y necesitará  nuevas cosas y que tenemos los mismos sueños con ella que antes de saber que tenia síndrome de Down

Octubre ha sido tomado en cuenta para concientizar acerca de esto; y más allá de reconocer que tengo mucho que trabajar de mi ignorancia al respecto ,  tengo presentre la utilidad  del mes para concientizar a los demás sobre qué es realmente el síndrome de Down y erradicar viejas creencias que no hacen más que etiquetar, limitar, y encasillar a estas personas, atentando contra su individualidad.

Valeria actualmente va al kínder, y no ha sido fácil tener que lidiar con gente que al igual que yo, al igual que mi hermano,mi cuñada, al igual que mi familia, desconocían el tema porque no lo tenían presente.

No ha sido fácil hacer entender a esa gente que Valeria no esta enferma, no “sufre” de síndrome de Down, no es una niña “rara” y al mismo tiempo asimilar que en la medida que ella sea tratada en igualdad de condiciones para nosotros, lo será para todos aquellos que quieran ser parte de su vida.

http://vamiha.comHoy aun trato de repasar cada una de esas lecturas que he hecho, trato de generar el mejor trato posible para ella, entiendo que los niños con síndrome de Down pueden aprender y al mismo tiempo ser maestros de vida, que son capaces de desarrollar habilidades y destrezas a lo largo de la vida, y que  espero estar junto a ella cuando eso ocurra; que lo único que hay que tomar  en cuenta es que alcanzan su desarrollo a ritmos diferentes, que lo peor que se debe hacer (al igual que cualquier otro niño) es comparar su evolución con sus pares.

Hoy les comparto mi manera de hacer consiente este tema; quizá de no haber sido por ella jamás hubiera reconocido la falta que hace saber mas al respecto, pero sin duda agradezco que ella esté ahora en mi vida porque cada día aprendo algo nuevo a su lado y se que no importa el mes o el día que se busque para identificar sus necesidades y su inclusión, cada día es responsabilidad de todos reconocer y hacer valer este reconocimiento.

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